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血友病治療再突破！長效型凝血因子 為預防性治療助陣 : 報導/黃慧玫 諮詢專家/三軍總醫院血友病防治及研究中心主任 陳宇欽、台北醫學大學附設醫院 血友病中心主任 張家堯 每年的4月17日是世界血友病日，根據統計，在台灣約有1,200的血友病病友飽受疾病帶來疼痛所苦。病友因長期反覆出血，導致關節病變，甚至年紀輕輕就被宣告膝關節嚴重退化，必須置換人工關節。 三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽表示，據健保資料統計，台灣的血友病病友約有1,200人；其中，又以A型血友病，即缺乏第八凝血因子的病友最多，約佔8成。 血友病為遺傳性基因缺陷疾病，主因為X染色體突變導致凝血因子異常，影響凝血功能，不易止血。主要發生於男性，而女性則為帶遺傳因子者。其疾病典型分類，依嚴重程度分為輕、中、重度，體內凝血因子濃度越低，越容易自發性出血。 血友病至今並無治癒的方法，但若不予以治療，使得體內反覆出血後，恐導致不可逆的損傷。因此，專家同聲呼籲，若能積極進行預防性治療、遵照醫囑按時投藥，對於出血次數及相關併發症的控制，已能有相當滿意的治療成效。 關節退化不可逆 僅能手術置換膝關節 陳宇欽指出，較常因自發性出血出現損傷處是「關節」。當體內凝血因子濃度不足，造成關節反覆出血後，進而使關節滑囊膜增生、軟骨被破壞，導致硬骨損傷、長骨刺及關節腫脹變形，最終因無法活動而不良於行。 研究顯示，約有75.6%的血友病病友，會出現一個以上的關節病變，受影響的關節比例，以踝關節(66.3%)、肘關節(53.5%)、膝關節(47.7%)為主，肩關節(18.6%)和髖關節(14%)雖較少見，但仍可能會發生。 陳宇欽進一步說明，由於病患體質容易出血，因此，在負重較大或活動較多的關節，很容易於大量動作後產生出血。曾有病患提及，小時候時就知道自己與其他同學不同，因為他早上能走著去上學，放學則需要人揹著回家，這是因為患者膝關節因活動造成出血疼痛，無法行走所致。 血友病最新治療觀念 預防性治療、減少出血 陳宇欽表示，傳統血友病治療觀念是採需求性治療，就是有出血或疼痛時才注射缺乏的凝血因子製品；然而，中重度患者會有自發性出血問題，因此，最新治療重點在於減少出血機會，治療觀念也延伸到預防性治療。 台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯表示，根據研究顯示，體內凝血因子濃度若能維持於1~5%，可使關節出血次數大幅降低。 病友必須定期注射固定劑量的凝血因子，以維持體內凝血因子一定濃度的規律，規律用藥可降低出血風險，避免長期頻繁出血造成的關節病變，確保病患之行動力，進而改善生活品質，是重度血友病病友的最佳療法。 針劑施打次數頻繁 病友好怕怕！ 陳宇欽進一步解釋，研究顯示，接受預防性治療的病友，年度關節出血率比接受需求性治療的病人要低；2歲以前就開始進行預防性治療的病患，成功保護關節的機率較2歲以上的病友更高。他說，「在國外，進行預防性治療的病患，有的甚至所有關節都是完好無缺的」 張家堯說，預防性治療標準為：落實每周3次規律靜脈注射凝血因子。依據臨床經驗觀察，許病友常因礙於針劑施打次數頻繁，或無法承受經常性的打針等原因，而影響治療順從性。有58.3%的病友施打低於規定次數，原因是父母沒有時間幫孩子施打，或在短暫的施打時間內，未能確實打上針而無效。 因此，在台灣雖然預防性治療已在2014年納入健保，仍有近5成A型病友沒有接受預防性治療，相較於美國近7成重度A型病友接受預防性治療，仍有不少進步空間。 長效型針劑為治療助陣 減少施打次數 張家堯指出，減少施打次數，也是血友病治療的關鍵重點。過往的一般型藥物注射，病友需每2~3天施打1次，每年約須施打156針。如此頻繁的打針次數，不僅讓病友在時間上難以配合，也常因為害怕打針而中斷治療。 而目前已有多種長效型第八凝血因子針劑問世，每年可減少34~83次的注射，卻能達到相同保護力，提供病友更多選擇！張家堯說，容易出血者，可選擇每3天1次(每年少打34次)、每4天1次(每年少打65次)的針劑；而9成病患選擇每5天打1次，最高1年可減少83次注射，可說是病友福音。 而新式長效型第八凝血因子針劑使用人體細胞株所製成，更能降低抗體發生率。一掃過去採用倉鼠卵細胞合成之純化蛋白作為凝血因子，平均抗體發生率為23%，造成施打藥劑無效，無法有效止血。 張家堯表示，根據臨床觀察，接受長效型凝血因子治療後，重度A型血友病病友的規律預防性治療比率也從5成提升至9成，包含慢性關節、風濕性疼痛、運動耐受性、早晨僵硬症狀皆得到顯著改善。 同場加映！
血友病迷思破解！病友不能運動？？
陳宇欽表示，事實上，運動對於血友病病友的關節健康有極大的幫助！因為運動能幫助強健肌肉，進而保護關節；此外，運動有助於維持愉悅心靈，成為病友積極面對疾病的動力。他建議，病友不妨進行騎單車、游泳、散步等較為和緩之運動。
穆西卡：委內瑞拉危機需靠選舉和對話解決 : （中央社記者唐雅陵聖保羅7日專電）烏拉圭前總統穆西卡認為，為防止委內瑞拉危機引發戰爭，該國必須舉行總統大選，並進行強有力的國際監督，確保所有政治派別參與。 現年83歲的穆希卡（Jose Pepe Mujica）是烏拉圭前總統。他75歲就任總統時，拒絕入住政府提供的總統府邸，選擇與妻子居住在自家農舍，薪水9成捐給慈善機構，被媒體評為「世界最窮，卻最受歡迎的總統」。 穆西卡曾任南美國家聯盟（UNASUR）主席，他接受英國廣播公司（BBC）西文網訪問表示，相信美國有意對委內瑞拉進行干預，使其對中國具有地緣政治優勢；而美國政府的意圖是阻止中國控制委內瑞拉的石油。 雖然穆西卡與2013年過世的委內瑞拉強人查維斯（Hugo Chavez）的關係密切，卻避免對查維斯的接班人馬杜洛（Nicolas Maduro）擺明支持立場。 不過，穆西卡認為委內瑞拉政權損害了拉丁美洲的左派，而部分左派還沒有記取歷史的教訓。 穆西卡說，這並不意味著必須放棄減少不平等鬥爭的旗幟，大幅度成長有利於跨國經濟和金融界，中產階級在全世界受到壓迫，爭取平等的鬥爭比以往任何時候都更加迫切，但不是為了爭取絕對的平等，只是為了減少差距。 穆西卡在訪問中避免批評自封委內瑞拉臨時總統，且獲得美國、加拿大和巴西等國家支持的反對派領袖瓜伊多（Juan Guaido）。但他相信，委內瑞拉國內兩極分化的情況，如果沒有強有力的國際干預監測選舉進程，將很難召開新的總統大選。 穆西卡表示，委內瑞拉國內確實存在無形的戰爭，但世界上許多國家亦存在政治犯、侵犯人權、缺乏法律保障的情況，「如果是因為這些問題斷絕關係，我們必須與全世界一半的國家決裂。」 穆西卡認為，從法律的角度來看，自封總統的做法是不合法的，但美國有意干預，委內瑞拉很可能成為地緣政治鬥爭中的一個標誌，「唯有透過確保所有政治派別參與和對話的選舉，才可能減少國家社會兩極分化的衝擊。」 歐洲和拉丁美洲各國代表本周將在烏拉圭首都蒙狄維歐（Montevideo）舉行「委內瑞拉國際聯絡小組」成立後首次會議，嘗試找出解決委內瑞拉危機的辦法。（編輯：高照芬）1080208
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